Дневник Мамы

Дела семейные

Модератор: Лето

Дневник Мамы

Сообщение вдохновитель 01 мар 2011, 13:33

23.02.11
Голова разрывается от обилия информации...сердце щемит...в глазах туман.
Постепенно до моего осознания доходит факт — у моего сына нарушения развития, странные синдромы поведения, отсутствие речи на фоне нарушений слуха.
Вот такая картина на сегодня.
Последние две недели посвещены только Габриэлю...последующие два месяца уже расписаны наперед...последующая жизнь сегодня видится в тумане новой проблемы.
Завтра будет новый день, завтра будет чистый лист....но в дневнике уже вписан адрес спец. садика, который я бы с радостью стерла из нашего будущего...

25.02.11
Вчерашний день откинул меня далеко назад ...в принятии данной ситуации...я проснулась с ощущением, что это просто злой сон, а мой сон, в котором Гаврюша говорит со мной как взрослый, это наша реальность...
Мы с Гаврюшей разговариваем не только во сне, еще из сердца в сердце, причем я не всегда «слышу» ответ, но я знаю. Последнее время я часто, соединяясь со своей Душой, обращаюсь к его Душе. Такой вид общения помогает мне понять его желания и поступки, донести до его сознания важные в моих глазах вещи. А иногда я «кричу» его Душе о моей боли и прошу сделать шаг навстречу этому миру...иногда он делает этот шаг, маленький такой шажок, я чувствую радость достижения, но только иногда...
Вчера я была в специализированном детском саду, который устроен по системе интеграции. В этот сад ходят «обычные» дети, которые попали туда по месту жительства, а также «особенные» дети. Это дети с различными диагнозами, синдромами и ограничениями, в том числе и физическими. В саду 60 детей, из них 10 идут по спец. программе.
Я плакала час перед тем как открыла двери этого садика, и весь день после того, как дверь закрылась за моей спиной.
Почему я плакала? Дети не выглядели несчастными, им было хорошо там...Я плакала о себе, я плакала о своем ребенке, я плакала обо всех «нетаких» детях, я плакала о всех детях Земли, я погрузилась в боль, печаль и страх за их будущее. Я плакала о всех родителях, о нашем незнании, о нашей ограниченности и стереотипности.
У Габриэля еще нет «диагноза», нам предстоит длинный путь через комиссии, психологов, педагогов, невропатологов и т.д. Вчера мне обрисовали ближайшие перспективы бюрократии, беготни и сбора документов, и все это только, потому что я сама захотела обратиться за профессиональной помощью.
Это займет несколько месяцев, а помогать Гаврюше я хочу уже сейчас. Я готова на эксперименты, я готова искать...может мой опыт будет интересен другим людям....может, кто-нибудь уже продвинулся на этом пути и готов поделиться своим опытом и знанием...я приглашаю вас к сотрудничеству и совместному поиску.
вдохновитель

 
Сообщений: 218
Откуда: Краков

   

За это сообщение пользователю вдохновитель "Спасибо" сказали
Сияющая, Naomi

Re: Дневник Мамы

Сообщение вдохновитель 01 мар 2011, 13:44

Теперь несколько слов о Габриэле, приглашаю вас заглянуть в его мир....

Габриэля мы ждали долго, года два, а может и больше. Я общалась с ним уже тогда, готовилась к его приходу в этот мир....и, наконец, это случилось. Сегодня не могу описать его рождение, скажу только, что мы, все находящиеся в комнате, стали свидетелями Чуда Рождения Человека.
Габриэль был крупный и сильный, громко кричал (кричит так до сих пор), по ночам спать не давал. С четырех месяцев начал болеть бронхитами с астматической компонентой плюс атопик дерматитис (непонятные слова, как назвал мне один врач — аллергия на жизнь). Физически развивался быстро, сильно опережая сверстников, да и сейчас в свои 2.9 выглядит на 4 года.
Когда Гаврюше был год, мы уехали из Израиля, и после 4 месяцев «скитаний» поселились в Кракове. Привычных вещей у ребенка не было, игрушек минимум, но казалось, что Габриэль легко переносит перелеты, переезды, смену квартир и людей. Единственной константой была я, красный слоник на потолке, меркаба и плюшевый Тобик.
В 1.7 Гаврюша пошел в частный польский садик. К этому моменту он продолжал болеть бронхитами, реже правда, говорил 6 слов по-русски. К садику привык быстро, под себя всех построил, воспитатели делали все, что он хотел, лишь бы не орал, так как голос у него очень громкий *AAAA*. Постепенно русские слова из речи пропали, польские не появились. К двум годам в лексиконе Гаврюши осталось 2 слова — мама и папа — и только по крайней необходимости.
Где-то в это время у меня сложилось ощущение, что ребенок меня не слышит, что я говорю со стеной. У него появились проблемы с равновесием, он мог бежать и задевать углы, ударяться об стенки, а прежде был очень ловким.
Все лето и сентябрь я провела в сильном напряженном ощущении, что с ребенком что-то не так, но все вокруг объясняли мне, что я преувеличиваю, главное, мой муж повторял целыми днями — наш сын гениальный.
Могу честно сказать, Гаврюша был сложный, с большим количеством своих «приколов», ритуалов и условностей. Я все чаще заглядывала в сайты по детскому развитию и приходила к выводу, что ничего «правильного» мой ребенок не делает. Слово «аутизм» не раз всплывало в моей голове...
В сентябре мы вернулись в садик, нас встретила любимая воспитательница, а еще психолог и логопед. Все дружно начали учить нас жить, главное режим, ребенок не привык к нормальному распорядку дня, летом все деградируют, и вообще, у вас папа — музыкант...Психолог объяснила мне, что у ребенка аутизма нет, читать интернет вредно, а мои знания в педагогике сильно устарели....так легко было ей тогда поверить...
В октябре мне приснился сон, в котором твердый мужской голос сказал — проверь ребенку слух.
Я проснулась в шоке, пришла в садик с ощущением, что у меня, наконец, поехали мозги....тихо спросила логопеда, может ли быть, что у Габриэля проблемы со слухом. Она сказала, что, конечно, срочно к ларингологу, почему до сих пор мы этого не сделали и т.д.
Через два дня мы с Гаврюшей и Бобом уже сидели в очереди к самому лучшему в Кракове специалисту...мой любимый муж объяснял мне, что у меня поехала крыша...даже после проверки он еще долго не мог принять услышанное — одно ухо слышит 20%, другое 50%...
До сих пор Боб уверяет, что с таким слухом можно все прекрасно слышать (музыкальный слух у ребенка феноменальный, это факт) ...человек трудно меняет свое мнение, принимает новые факты....я с ним не спорю, не осуждаю его, мне тоже порой трудно пустить в себя правду, нужно сто раз ее услышать прежде...
Врач сказал, что у Гаврюши жидкость в среднем ухе, она там скопилась в результате бронхитов и аллергии, нужна операция. По-русски это называется «заклееное ухо», явление очень распространенное в последнее время, разной тяжести, иногда можно без операции обойтись, но не в нашем случае. Проблемы с равновесием и координацией движений тоже отсюда, ну и отсутствие речи, безусловно...
Мы расстроились...мы обрадовались....мы расслабились...мы стали ждать операции как манны небесной. Мы ничего не делали с Гаврюшей, только следили, чтобы он не простужался. Теперь все говорили, ну конечно, все ясно, ребенок просто не слышит.
Операция была 3-его января. Прошла удачно, если не считать самого наркоза. Держали Гаврюшу в восемь рук, анастазеолог был под большим впечатлением, сказал — ребенок с редкой силой. А мне ребенок выглядел загнанным в угол тигренком, который будет биться до конца изо всех сил.
Казалось, что я перенесла наркоз хуже, чем Гаврюша...
Но вот операция позади, проверка тоже, ребенок чувствует себя хорошо, возвращается в садик.
Через месяц проверка показывает, что слух полностью восстановлен!!! Праздник, счастье!!!
Длится около недели...
Две недели назад я привела Гаврюшу в садик как обычно, его встретила воспитательница (очень милая молодая особа, правда «любимую» уволили еще в октябре) и отвела в спальню...Я, в недоумении, решила спросить в чем дело, мне объяснили, что сейчас занятия, а Гаврюша мешает.
У меня потемнело в глазах....
Дальше события развивались быстро...на след. день разговор с директором садика, в котором мне сообщили, что Габриэль должен уйти из этого садика в специальный, здесь ему помочь не могут, заниматься с ним нет возможности, а остальным детям он мешает...И вот мы оказались в сегодняшнем дне....за последние 10 дней многое сделано, обид у меня нет, есть только недоумение, почему нам не хотят помочь в садике....зато много других людей откликнулось....
Я решила начать писать этот дневник, чтобы в первую очередь помочь себе понять, что нам делать.
Решила размешать его на форуме, впервые пишу в таком формате, обычно я работаю в закрытых группах, и вообще, писать не люблю. Но сейчас я чувствую, что это правильный шаг....
Я давно готовилась к работе с Новыми Детьми....Габриэль — Новый Ребенок, пусть с проблемами. Он пришел в наш мир со своей миссией, и я хочу помочь ему выполнить свое предназначение.....

Надо научиться видеть проблемы и понимать их суть. Именно этим я сейчас занимаюсь....мне кажется важным написать, что Габриэль делает каждый день, что в его поведении настораживает окружающих:
ест только 4 блюда.
- избегает смотреть в глаза.
- общается с ограниченным кругом людей, взрослых, любит находиться в обществе детей, но прямого контакта избегает.
- использует других людей как инструменты или предметы — чтобы достать что-то, например, или просто помочь подняться ему на горку (в этом случае люди могут быть незнакомые, дети тоже подходят).
- включает и выключает людей из списка общения по неизвестным нам причинам.
- не разговаривает.
- не показывает на предметы, может дотолкать меня до места, а дальше нужно догадываться, что ему надо.
- много бегает, прыгает и кричит.
крутится вокруг своей оси, может это делать крайне долго, иногда улетает в угол, но это его не останавливает.
- машет рукой перед глазами с бешеной скоростью, создавая как-бы некий визуальный эффект.
- любит играть с собственной тенью, с солнечными лучами, подносить разные предметы и смотреть как проходит сквозь них свет.
Если вспомню еще что-нибудь — напишу.
….вспомнила....дописываю:
В его поведении есть вещи, не указанные в литературе по аутизму ;) ....у меня больные вены, мне нельзя сидеть нога на ногу, а я часто это делаю. Как только Гаврюша это видит, подбегает и ставит мои ноги параллельно на пол, причем проверяет еще какое-то время, все ли в порядке, потом убегает по своим делам. Гаврюша часто «работает» вместе со мной во время групп, подходит, садится на колени, слушает, обнимает меня ….. сам решает когда уйти....
вдохновитель

 
Сообщений: 218
Откуда: Краков

   

За это сообщение пользователю вдохновитель "Спасибо" сказали
Аделаида, Сияющая, Naomi, Навигатор

Re: Дневник Мамы

Сообщение вдохновитель 01 мар 2011, 13:48

28.02.11

Выходные не прошли зря. Я прочитала большое количество литературы, бардак в голове стал укладываться по полочкам....написала список первых необходимых действий, а также определила три направления для изучения и работы:
- питание (есть такая тема, детям с аутичным поведением рекомендована диета без глютена и лактозы)....тут есть большая проблема, так как все, что он ест входит в разряд запрещенных продуктов, надо понять насколько это критично.
- развитие речи и коммуникации (существует большое количество развивающих программ, выбрать надо максимум две)
- физические упражнения, укрепление иммунной системы, гармонизация работы мозга — левого и правого полушария (массаж, дыхательные упражнения, а также развитие крупной и мелкой моторики — нейропсихосоматика)
Я буду тут размещать ссылки, мои поиски и находки, советы специалистов с моими комментами.

А теперь, что уже сделано:
- 21 марта консультация с психологом-логопедом, которая работает с детьми с различными проблемами, в том числе слуха и детьми-аутистами.
- 5 апреля комиссия, которая поставит диагноз и даст нам направления в вечерние группы и в садик.
- консультации с разными специалистами по интернету

….Сегодня Гаврюша по моей просьбе поцеловал меня, обнял меня, показал на творожок и посмотрел на меня, дал папе «пять», в садике, когда я предложила ему пойти домой, встал, дал мне руку и повел меня вниз. Успехи !!!
вдохновитель

 
Сообщений: 218
Откуда: Краков

   

За это сообщение пользователю вдохновитель "Спасибо" сказали
Сияющая, Naomi

Re: Дневник Мамы

Сообщение Солнечный ветер 01 мар 2011, 18:04

Вдохновитель, Тонечка, еще не читала, пока только пробежалась взгляд
но хочется поздравить тебя с открытием веточки и темы OOO--I- LOVE! --0--
и еще порадоватся за Гаврюшу, что у него такая мама замечательная...
и порадоватся вместе с тобой за ваши совместные успехи
Волшебники верят в себя
http://www.radikal.ru/users/svetlishka/
Солнечный ветер
Аватара пользователя

 
Сообщений: 5272
Откуда: Израиль

   

За это сообщение пользователю Солнечный ветер "Спасибо" сказали
вдохновитель

Re: Дневник Мамы

Сообщение вдохновитель 01 мар 2011, 21:08

1.03.11

Первый день весны, хотя в Польше весна начинается 21 марта, народная традиция или наблюдения за природой. Сегодня правда солнечно, прохладно и оптимистично.....
Мой оптимизм оставляет желать лучшего....нашла толковый сайт одной мамы, читаю истории ее малыша.....плачу, умиляюсь и радуюсь за него (истории 2005 года, дело происходит в Канаде, но куча полезной информации и ссылок, конечно, вопросов тоже много).
Вот её сайт:
http://www.autismwebsite.ru/index.html
там есть история Дени:
http://www.autismwebsite.ru/history_of_Dennis.htm
ну а потом еще продолжения....
вдохновитель

 
Сообщений: 218
Откуда: Краков

   

За это сообщение пользователю вдохновитель "Спасибо" сказали
Сияющая

Re: Дневник Мамы

Сообщение Сияющая 02 мар 2011, 09:23

Тонечка, родная...
Спасибо тебе за веточку. Мне так хочется тебя обнять через километры, которые между Москвой и Краковом. Спасибо тебе и твоему сыну.
Пиши, пожалуйста... Это очень важно и нужно.
Буду тебя читать.
Обнимаю
Сияющая
Аватара пользователя

 
Сообщений: 610

   

За это сообщение пользователю Сияющая "Спасибо" сказали
вдохновитель

Re: Дневник Мамы

Сообщение Счастье 02 мар 2011, 10:10

Дорогая Тонечка!
С благодарностью за доверие к нам... Наш форум - великая сила! И мы вместе! Главное - вера родителей... и терпение... и понимание...
Тут есть и опыт и методы, которые воочию доказывают, что Любовь совершает чудеса:
http://www.as2x2.com/

Бесконечная Любовь Вам с Гаврюшей!
Счастье
Аватара пользователя

 
Сообщений: 1054
Откуда: Израиль

  

За это сообщение пользователю Счастье "Спасибо" сказали
вдохновитель

Re: Дневник Мамы

Сообщение МарияЛ 02 мар 2011, 10:15

Спасибо, Тоня и Габриэль... LOVE!
Пусть, получается всё нужное вам, вашим Душам и Миру... 80)))
Присоединяюсь к Кате - Пиши, пожалуйста! Это очень важно и нужно.
И что то ещё без слов .......
LOVE!
МарияЛ

 
Сообщений: 328
Откуда: Москва

   

За это сообщение пользователю МарияЛ "Спасибо" сказали
вдохновитель

Re: Дневник Мамы

Сообщение Лена 02 мар 2011, 10:34

вдохновитель *hat*
Лена

 
Сообщений: 432
Откуда: Москва

   

За это сообщение пользователю Лена "Спасибо" сказали
вдохновитель

Re: Дневник Мамы

Сообщение Paloma 02 мар 2011, 10:50

вдохновитель LOVE!
Читала с замиранием сердца. Тема детей очень трогает.
Буду читать, ждать новых страниц дневника.
Все у вас будет хорошо! :Good:
Спасибо за веточку!
Paloma
Аватара пользователя

 
Сообщений: 382

   

За это сообщение пользователю Paloma "Спасибо" сказали
Naomi, вдохновитель

След.

Вернуться в Пространство Счастливой Семьи


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron